Voor veel mensen met sikkelcel is bewegen niet vanzelfsprekend. Vermoeidheid, pijn en ziekenhuisopnames kunnen ervoor zorgen dat sporten spannend voelt, of zelfs wordt afgeraden.
Toch vond Florence uit Tilburg juist veel steun in beweging. Door dans, fitness en goed naar haar lichaam te luisteren, leerde ze stap voor stap wat voor haar werkt, zonder constant over haar grenzen heen te gaan. Op Instagram deelt ze haar ervaringen onder de naam @mijnwereldvanverschil.
“Ik kreeg al vroeg het advies om rustig aan te doen”
Florence kreeg de diagnose sikkelcel toen ze pas drie maanden oud was. In die periode lag ze veel in het ziekenhuis, terwijl artsen nog probeerden uit te zoeken wat er precies aan de hand was.
Toen ze ouder werd, kreeg ze, net als veel mensen met sikkelcel, vaak hetzelfde advies: rust nemen, energie sparen, gezond eten en veel water drinken.
“Toen ik tiener was, besefte ik eigenlijk niet hoe belangrijk beweging was,” vertelt ze. “Ik gaf me heel erg over aan het idee dat ik voorzichtig moest zijn en vooral mijn energie moest bewaren.”
Toch bleef beweging altijd ergens aanwezig in haar leven. Vanaf haar twaalfde begon ze met dansen: eerst jazzballet en streetdance, later ook latin dance en paaldansen. “Toen ik een paar jaar geleden beter in mijn vel kwam te zitten, ben ik dat weer meer gaan oppakken.”
Naast dans probeert ze nu ook twee keer per week aan fitness te doen. “Ik voel het echt als ik het niet doe. Dan ben ik minder flexibel en voel ik me minder sterk.”
Luisteren naar je lichaam
Voor Florence draait bewegen niet om presteren, maar om aanvoelen wat haar lichaam nodig heeft. “Ik ga sporten als ik voel dat ik het aankan. Ik wil niet over mijn grenzen heen.” Dat luisteren naar je lichaam probeert ze ook door te geven aan andere patiënten die ze begeleidt. Via OSCAR Nederland werkt ze als patiëntenvertegenwoordiger in regio Zuid. Daarbij vormt ze een brug tussen patiënten en ziekenhuizen.
“Ik zeg altijd: als je voelt dat het niet gaat, geef daar dan aan toe. Je lichaam is je eerste indicatie.” Maar bewegen hoeft volgens haar niet altijd groot te zijn. “Stel dat je een crisis hebt en in bed ligt. Misschien kun je niet lopen, maar kun je wel je armen bewegen. Ook kleine bewegingen helpen om je lichaam actief te houden.”
“Mensen overschatten me juist”
Veel chronische aandoeningen zijn niet direct zichtbaar aan de buitenkant, en dat merkt Florence regelmatig. “Mensen onderschatten me eigenlijk niet. Ik heb eerder het gevoel dat ze me overschatten, omdat je niet aan me kunt zien dat ik ziek ben.” Daardoor vergeten mensen soms hoeveel invloed kou, vermoeidheid of uitdroging kunnen hebben. “Op werk denken mensen soms: dat doen we toch wel even. Maar voor mij ligt dat anders.”
Ook privé krijgt ze hiermee te maken. Ze herinnert zich nog een moment na een date, toen de airco in de auto aan stond. “Ik voelde eigenlijk al dat het niet goed was. Ik vroeg of de airco uit mocht, maar hij zei: we zijn zo thuis. Uiteindelijk heb ik hem zelf uitgezet.”
Kleine stappen tellen ook
Voor mensen met sikkelcel of een andere chronische aandoening die graag willen bewegen, maar niet weten waar ze moeten beginnen, heeft Florence een duidelijke boodschap: “Zoek iemand om het samen mee te doen.” Volgens haar kan dat een vriend zijn, een lotgenoot, een maatjesproject of een maatschappelijk werker.
En als zelfs dat te groot voelt? “Begin dan letterlijk met stappen zetten. Gebruik bijvoorbeeld een stappenteller.” Voor haar hoeft vooruitgang niet groots te zijn. “Ook als je een week in bed ligt door pijn in je benen, kunnen je armen misschien nog wel bewegen.”
“Met kleine stapjes kom je ook vooruit.”
Reactie schrijven